Navajo Nationは、メンバーの遺伝子研究を妨げる15年間の禁止を終了するかどうかを検討しています。 この決定は、独立国家初の腫瘍学センターの開設に先立って行われると、Sara Reardon for Natureは報告しています。
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遺伝子研究により、臨床医は治療を個人に合わせて調整し、研究者が遺伝コードで疾患の根源を探すのを助けることができます。 遺伝学が生物学の専門家の理解を知らせ、治療に導く可能性は大きい。 新しい医療センターに加えて、禁止を解除することは、予約から見つかったものと同等の医療を住民にもたらすのに役立ちます。
しかし、個人の遺伝子検査はプライバシーに関する多くの倫理的問題を提起しています。 また、ローズエベレスが2015年にアトランティックで報告したように、土地、人工物、遺跡などのコントロールのために長い間戦ってきたネイティブアメリカンの状況はさらに複雑です。「[C]遺伝的占有に関する懸念は過去について不吉なリマインダーをもたらします。 」 したがって、禁止の存在。
しかし、この制限が残っていると、新しい腫瘍学センターが提供できる医療サービスが減少します。 リアドンは、禁止を解除することに反対することはあまりなく、むしろそれが思慮深く行われることを確認するための熱心な努力があると報告しています。
「ネイティブアメリカンとして、私たちは多くの侵害を受けているため、信頼に問題があります」と、アルバカーキにあるニューメキシコ大学の医薬品科学者であり、ナバホネーションの人間研究レビュー委員会のメンバーであるDavid BegayはNatureに語っています。 「過去には、データが悪用されていました。」
その過去は初期のアメリカの歴史に限定されていません、リアドンは説明します。 1990年から、テンペのアリゾナ州立大学の研究者が、アリゾナ州のハヴァスパイ族のメンバーから血液サンプルを収集しました。 ハバスパイは、研究者は糖尿病研究のためにサンプルを収集したとリアドンは報告しているが、うつ病、統合失調症、移住および近親交配の研究でこれらのサンプルを後に使用したと述べている。 ハヴァスパイは、そのメンバーからのインフォームドコンセントなしで資料を使用したとして2004年に訴えました。 2010年、大学は部族政府に落ち着き、血液サンプルを返却しました。
医学および研究倫理の歴史には、インフォームドコンセント（研究者または臨床医がサンプルの使用方法を完全に説明している）が不足している場合が多くあります。 おそらく最も有名なのは、ヘンリエッタラックという、アフリカ系アメリカ人の女性で、腫瘍細胞が異常に増殖し続ける能力があり、家族の知らないうちに多くの研究分野で使用されたという話です。
EvelethがThe Atlanticで詳述したように、遺伝学研究とネイティブアメリカンのグループを取り巻く問題の複雑さは深い。 研究の質問や行動計画の開発中にこれらの問題に敏感になるために、研究者は彼らが共に働きたいと思っている人々の文化と歴史に関する広範な知識を必要とします。
テキサス大学オースティン校で人種政治と科学を専門とする研究者であり、シセトンワーペトンオヤテのメンバーであるキムトールベアは、エベレスに次のように語っています。ネイティブコミュニティとの接触のかなりの歴史がない限り、それをやってはいけません。」
すべての研究プロトコルが適切に実施されたとしても、小規模な遺伝的プールの人々は、その記録が公共のリポジトリに届くと、より簡単に識別できます。
遅いですが、進歩は進んでいます。 DNAの証拠と裁判所の意見は、古代ケベックの男、ケネウィックマンとして知られている遺物が5つのネイティブアメリカンの部族によって埋葬されたことを保証するのにも役立ちました。
リアドンがネイチャーのために報告するように 、ナバホネーションカウンシルは、研究プロジェクトを導き、それでも彼らにDNAサンプルの制御を与えることができるポリシーの提案を検討します。 彼らがポリシーを開発し、実施する場合、他の人が従うかもしれません。
