Lacksファミリー。 写真：家族のいない自然
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62年前、貧しいアフリカ系アメリカ人のヘンリエッタ・ラックスは、ジョンズ・ホプキンス病院で子宮頸がんから亡くなりました。 しかし、彼女の同意なしに腫瘍細胞のサンプルを採取する前ではありませんでした。 彼女の細胞は不死のHeLa系になり、無限に増殖し、癌、エイズ、遺伝学などの科学的洞察につながった。 彼女の事件は、研究、同意、遺伝物質の性質に関する重要な倫理的疑問を提起しましたが、現在、 Natureで今日公開されているコメントピースは、ラックスと彼女の生き残った家族を取り巻く論争が終結するかもしれないことを示唆しています。
ジャーナリストのレベッカ・スクルートのベストセラー本 『 ヘンリエッタ・ラックスの不滅の生活 』が明らかにしたように、ラックスの家族は親relativeの盗まれた細胞について深い不満を抱いていた。 彼らは、ラックの細胞が採取されたことを知らされませんでした。 HeLaラインからロイヤリティを受け取ったことはありません。 そして、研究者はしばしばラックスの偉大な個人的な遺産を無視しました。
このストーリーの主要なイベントの概要は次のとおりです。
- 1951年：ヘンリエッタ・ラックスが亡くなる。 医師は彼女の同意なしに、また家族に知らせることなく、彼女の体から組織サンプルを採取します。
- 1970年代：研究者がLacksファミリーにDNAサンプルを求め始め、家族はHeLa系統について知りました。
- 1976年： デトロイトフリープレスとローリングストーンは 、ラックに関するストーリーを公開しています。 ラックの細胞に何が起こったのかを明確に説明せずに、彼女の家族の何人かは、親relativeのクローンが歩き回っている、またはラックが何とかまだ生きていると信じています。
- 1980年代および90年代：記者は家族を口説き、家族はすぐに有名な親relativeについての情報を求めている人に対して敵対的になります。
- 2010：Lacksの家族との長い時間を含む約10年の研究の後、Rebecca Skloot はHenrietta Lacksの不滅の生活を出版しました
- 2011年7月：米国保健福祉省は、過去に採取されたサンプルに関する同意についての質問を含む、研究における参加者の役割について一般からの意見を求めました。 部門は、そのフィードバックに基づいて新しい提案に取り組んでいます。
- 2013年3月：European Molecular Biology Laboratoryの科学者が、Lacksのゲノムをオンラインで公開し、情報に自由にアクセスできるようにします。 この動きは規則に違反しませんでしたが、ラックスの家族は相談されず、動揺しました。 ゲノム配列が削除されます。
昨年3月の事件は、米国国立衛生研究所がHeLaゲノムへのアクセスに関してLacks家と合意を結ぶように促した、と評論レポートは述べている。 著者は続けます：
一緒になって、同意やプライバシーを含む家族の懸念に対処するパスを作成し、HeLaゲノム配列データを科学者が利用できるようにして、生物医学研究に対する家族のコミットメントを促進しました。
Lacksファミリーとの長期にわたる3回の会議とNIH科学者との1対1の会議を数回行った後、家族は、HeLaゲノムがコントロールアクセスデータベースに保持されている限り、HeLaゲノムの使用を許可することに同意しました。 アクセスするには、研究者はNIHに申請書を提出し、機関とラックスファミリーの両方が設定した条件に同意する必要があります。 さらに、このデータベースを使用する研究者は、承認にLacksファミリーとHenrietta Lacksをリストする必要があります。
時間を無駄にしないために、科学者はすでにヘンリエッタラックスと彼女の家族に適切な帽子を与えることを始めました。 ワシントン大学の研究者たちは、HeLaのゲノムを掘り下げた、今日もNatureに発表された新しい論文の謝辞セクションから次のように書いています。
この論文で説明されているゲノム配列は、HeLa細胞株に由来しています。 ヘンリエッタ・ラックス、および1951年に彼女の腫瘍細胞から確立されたHeLa細胞株は、人間の健康の科学的進歩と進歩に大きく貢献しました。 私たちは、現在亡くなっているヘンリエッタ・ラックスと、生物医学研究に貢献してくれた彼女の生き残った家族に感謝しています。
Smithsonian.comからの詳細：
科学者たちはヘンリエッタ・ラックスの家族の同意なしにゲノムを発表した
細胞の「公正な」使用
