世界的に、白化は非常にまれです-それは人間の人口のちょうど0.005パーセントで発生します。 メラニンの産生に影響を与える遺伝的変異によって引き起こされ、その状態は、それから生じる健康上の問題だけでなく、それを持っている人々を苦しめています（ただし、それは不均衡に失明をもたらし、皮膚癌のリスクを高めます）しかし、他者の彼らに対する偏見のためにも。 HGウェルズの「目に見えない男」からダンブラウンの「ダヴィンチコード」まで、白皮症の人々は悪または神秘的であると描写されてきました。
フォトジャーナリストのJacquelyn Martinが見つけたように、タンザニアの田舎の村はそれほど違いはありません。 そこでは、白皮症の人は悪役とは見なされませんが、骨を切望しています。地元の迷信は、富と富をもたらすことができると言います。 マーティンは、保護された村に住んでいるこのグループの生活を記録しました。そこでは、白化が生死の問題になります。
今週、 スミソニアン誌のInstagramフィードで紹介された一連の写真についてMartinにインタビューしました。 マーティンなどのフォトジャーナリストからのすばらしい作品については、フィードをフォローしてください。
タンザニアの白子症の人々の問題をどのように認識しましたか？
2011年、私はWebでインスピレーションを探していましたが、タンザニアの教室で2人の子供のJohan Baevmanが2006年に撮影した美しい写真に出会いました。 1つはあなたが期待するかもしれない深い豊かな肌のトーンを持っていた、もう1つは完全に淡白でした。 彼らは一緒に遊んでいて、素敵な瞬間でした。 それから私は、青白い子供がどのように白皮症を持っていたのか、タンザニアの白皮症の人が魔術師に攻撃されて体の部分を魔法のポーションで使用してユーザーの富をもたらす方法についてのキャプションを読みました。 人々は自分たちの安全のために政府のセンターに入れられていたので、私は何が起こっているかについてほとんど知ることができませんでした。 私は今これらの人々に何が起こっているのかを知りたかったので、次の8か月を研究に費やしました。 バージニア州に本拠を置く非営利団体のアサンテ・マリアムからの連絡を受けて、2012年にタンザニア西部の田舎のセンターに旅行することができました。
これらの野practicesな慣行を止めるために、人々を教育したり法律を通過させようとする動きはありますか？
国際的な圧力の下で、タンザニア政府は2015年初めに魔女の医師を禁止しました。 しかし、過去3月の攻撃で手が切断された6歳の子供を含め、攻撃は継続しています。 攻撃者と買い手の訴追が本当に強固な脅威になるまで、ほとんど変わらないだろうと私は恐れています。 これらの攻撃には大きな経済的インセンティブがあり、将来の安全を確保するために市場を排除する必要があります。 四肢は数百ドルで売られており、体全体の「セット」は最大$ 75, 000を取得すると報告されています。 これは、年間収入の中央値が600ドル以下の国で。 だから質問は、誰が買いをしているのでしょうか？
白皮症とは何か、なぜ攻撃を終わらせるべきかについての認識を高めるために取り組んでいる国際的な非営利団体がいくつかあります。 Asante Mariamu、Standing Voice、およびUnder the Same Sunはすべて、タンザニアでこれらの慣行を試み、終わらせるために地元で働いており、皮膚がんから白皮症の人々を保護しています。 タンザニアアルビノソサエティなど、アルビニズムを擁護する人々のグループなど、特定のアフリカ諸国には「アルビノ社会」があります。 社会的排除、皮膚がん、弱視の問題は、白化症の人々が直面する課題に追加されます。 白皮症の人の98パーセントが35歳より前に皮膚癌のために死亡すると推定する人もいます。
これは他のアフリカ諸国や世界の他の場所の問題ですか？
それは決してタンザニアの問題だけではありませんが、タンザニアの白皮症と黒魔術の伝統的な信念を持つ多くの人々はそこで特に問題を起こします。 身体部分の闇市場には国境はありません。 タンザニア、ケニア、ブルンジ、およびマラウイは、攻撃が報告されている24か国に含まれています。
タンザニアで白化の発生が非常に高い理由を知っていますか？
特定の理由は誰にもわかりません。 NPRによると、一部の科学者は、遺伝子変異がそこから生じた可能性があると考えています。 他の研究は、特に白化症の人々が社会で敬遠されているので、アルビノ間の結婚の率が高いかもしれない農村コミュニティを指します。 しかし、私が出会った両親のほとんどは白子症でしたが、もちろん両方とも遺伝子のキャリアであり、知らなかったのです。
あなたに最も影響を与えた肖像画や経験はどれですか？
すべての被験者がそのような悲惨な個人的な経験をしたため、選択するのは本当に難しいですが、私は特に天使の話に感動しました。 エンジェルは、ドル記号で娘を見た自分の父親に率いられた男性のグループに攻撃されました。 彼女の母方の祖父母は、攻撃中に彼女を保護している間に殺されました。 ですから、これらの深く抱擁された迷信は、天使が保護拘留の中で生活しなければならないだけでなく、家族全員の破壊にもつながりました。 私がエンジェルに会ったとき、彼女はジャーナリストであることに興味を示しましたが、1年後に彼女は皮膚癌で亡くなりました。 彼女はわずか18歳でした。 悲しいのは、白皮症の人が防護服を着れば、この癌は完全に予防できるからです。 彼女は死ぬ必要はありませんでした。
なぜこの仕事をするのですか？
この種の写真撮影の使命または呼びかけの一部は、無声者に声を与えるのを助けることです。 より多くの人が自分の経験を聞くことができるように、私はそれぞれの人が自分の声を持っていると強く感じています。 それは大きな責任です。 私がインタビューし、写真を撮った多くの人々は、より大きな世界で誰かが自分の物語を広めることに興味を持っていると感じたことを、自分に力を与えてくれました。
問題/特にこの問題の認識を高める上で、写真は役割を果たすことができますか？
あなたは、自分のすることが意識を高めることを常に望んでいます。 多くの人々は、これが世界でまだ起こっているとは知らなかったと言っています。 そのため、写真は間違いなく、これが継続的な問題であることを人々に教育していますが、それはまだ起こっています。 6歳の子供が最近攻撃されました。 彼の手は取り除かれました。 そして、この仕事を通して、私はこの問題に取り組んでいる効果的な非営利団体への支援に興味のある人々を導くことができました。
私は最近、世界銀行で展示会を開きました。それは、迷信やスティグマと戦う方法として、母国で白皮症の人々の社会的包摂を増やす方法の議論を促しました。
個人的には、私も関与しています。 タンザニアのこれらのコミュニティは非常に貧弱であるため、ほとんどの場合教育は手の届かないところにあります。 私は、非常に知能が高いが、中等教育を受ける見込みのない、キバンガ保護区の2人の少女と個人的につながりました。 Epafroidaは孤児であり、教師になることを夢見ています。 エレンは高等教育にも興味がありました。 現在、私は彼らが彼らの社会の生産的なメンバーになることができるように彼らの教育を後援しています。
