実験室で撮影されたHeLa細胞。 写真：Euan Slorach
1951年、ボルチモアの近くに住んでいる5人の貧しい黒人の母親、ヘンリエッタラックスは癌で亡くなりました。 しかし、腫瘍から採取した細胞は生き続けました。 いわゆるHeLa細胞は繁殖し、世界中の研究室に送られ、そこでワクチン、癌治療、クローニングなどに関する医学の革新と理解の開発を支援しました。
Lacksの話はまた、医療倫理に関する重要な疑問を提起しました。 Lacksの家族は、彼女の細胞が生きていることや、サンプルが腫瘍から採取されたことさえ知らされませんでした。 彼らは約20年後、偶然にHeLa細胞について知っただけで、研究者は、何が起こっているのかを完全に説明することなく、HeLa研究のためにこの家族を使用しました。
ストーリーの最新の開発では、先週、科学者は、家族の同意なしに、再びラックの完全なゲノムを公開しました。 ベストセラーの本『ヘンリエッタ・ラックスの不滅の生活』で HeLa細胞の物語を語ったジャーナリストのレベッカ・スクルートは、 ニューヨーク・タイムズで出版された論説でこれに答えている：
遺伝情報は非難される可能性があり、雇用主または健康保険業者がその情報に基づいて差別することは違法ですが、これは生命保険、障害保険、または長期ケアには当てはまりません。
たとえば、SNPediaのWebサイトに人の遺伝コードをアップロードすると、数分以内に彼女と彼女の家族に関するあらゆる種類の個人情報が明らかになる可能性があります。
科学的に言えば、それは朗報です。 手頃な価格の「個別化医療」にこのようなテクノロジーを使用することには多くの希望があります。しかし、法的および倫理的に言えば、私たちはその準備ができていません。
Lacksファミリーからの連絡を受けて、ヨーロッパのチームは謝罪し、ニュースリリースを改訂し、データを静かにオフラインにしました。 （少なくとも15人が既にそれをダウンロードしていました。）彼らはまた、ヘンリエッタラックスの遺伝データの一部を（これも同意なしに）公開した他のデータベースを指し示しました。 彼らは、これらの問題を処理するための国際標準の作成に向けて取り組みながら、HeLaゲノムを処理する方法を決定するために、Lackファミリーと話したいと考えています。
デイビッド・クロールがフォーブスで指摘しているように、法的に研究を発表した研究者はラックスの家族と相談する必要はありませんでした。 人または科学者がゲノムを公開することを選択した場合、子孫の同意を必要とする法律は存在しません。
SklootとKrollの両方は、このような問題を管理する現在の標準手順、特に同意と信頼に重点を置いた標準手順の再発明を求めています。
Smithsonian.comからの詳細：
ヘンリエッタラックスの不死の細胞
細胞の「公正な」使用
