ビリーは1846年の春か夏に59歳で、ボストン出身の身なりのよい男性が馬に乗ってマサチューセッツの村に乗り込み、あらゆる方法で彼の測定とテストを開始しました。 訪問者は、シーンを想像すると、骨相学者のノギスを頭蓋骨に置き、胸の周りに巻尺を走らせ、ビリーの奇妙な行動に関連する多くの質問をしました。 この出会いを促したのはこれらの行動でした。 19世紀半ばの用語では、ビリーは「ばか」でした。これは、医師や教育者が悪意をもって使用するのではなく、医学辞書の場所を所有し、今日私たちのほとんどが呼んでいる概念を参照する概念に言及している、より慎重な感度、知的障害を持ちます。
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この物語は、スミソニアン誌の1月から2月号の抜粋です
購入ビリーの名前(彼が住んでいた村ではない)は、その年に何百人もが訪れるであろう連邦の知られている「馬鹿」のリストに載っていた。 数ヶ月前に、議会は、実際にそのような個人の人口調査を実施するための3人委員会を任命していました。 しかし、ビリーの場合、彼を調べた男はすぐに、知的障害の一般に受け入れられている定義がこの特定の主題にまったく当てはまらないことに気付きました。 ビリーは明らかに「正常」ではなく、彼の家族や隣人は知的に無能力であると考えられていましたが、何らかの方法で、彼は優れたものではないにしても堅実な認識を示しました。 話し言葉を使用する能力は非常に限られていたが、彼は完璧な音楽的ピッチを持ち、200曲以上を知っていた。 ビリーは、スキルと強さの組み合わせが試験官を困惑させた唯一の人ではありませんでした。 委員会のリーダーが認めるように、調査の過程で「非常に多くのケース」が見られ、「...その人をバカと呼ぶべきかどうかを判断するのは難しい」と言われました。
しかし、どの診断がより適しているのでしょうか? もしビリーが今日生きていたら、彼の障害、そしてマサチューセッツで当時記録された他の障害は自閉症と診断されるでしょう。 確かに、実際の単語「自閉症」は彼らの時代には存在しなかったので、もちろん、診断もありませんでした。 しかし、それは、2016年に自閉症の心を強く示唆する行動が私たちを襲う人々の世界が空だったことを意味しません。
自閉症の既知の生物学的マーカーはありません。 その診断は、常に専門家が個人を注意深く観察し、その人の言うことと行うことを確立された基準に一致させることでした。 過去にそれを見つけるには、行動を観察し、彼が見たものを書き留めるのが得意な、過去からの証人を見つける必要があります。
自閉症の歴史の探偵のための幸運なことにハードデータへの献身は、馬に乗ったその男のように、彼の時間よりもはるかに進んでいた。
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1801年に裕福なボストン家に生まれたサミュエル・グリドリー・ハウは、冒険家、医師、先見の明のある教育者、そして道徳的な惨劇でした。 彼はまた、今日はパワーカップルと呼ばれるものの半分でした。 彼と彼のニューヨーク生まれの妻、ジュリア・ウォード・ハウは、ボストン社会のバラモン・レベルで活動し、よくつながり、旅をし、しばしば奴隷制を結びつける助けとなった反奴隷制運動へのコミットメントを共有しました。嵐の結婚。 サミュエルは、奴隷制度に対するジョン・ブラウンの暴力的なゲリラ作戦のために密かに資金を集め、ジュリアは1861年11月にホワイトハウスでアブラハム・リンカーンを訪れた後、南軍を粉砕するための情け容赦ない情熱を燃やすことを目的とした一連の詩を作った。 今日、いくつかの言葉を変えて、彼女の「共和国の戦いの賛美歌」はアメリカの標準であり、高校卒業時と大統領が埋葬されたときに打ち負かされました。
しかし、彼女の夫の最も永続的な業績は、マサチューセッツ州ウォータータウンにある38エーカーのパーキンス盲学校であり、1832年に開設された名高い施設です。ハウは学校の最初で長年のディレクターであり、画期的なカリキュラムの主任デザイナーでした。 彼が個人的にヨーロッパから輸入した彼の過激なアイデアは、盲人は教育を受けることができ、教育されるべきだというものでした。 ハウは、社会の大部分で身体的障害が彼ら自身または両親が犯した罪に対する神の報復とみなした人々を含む人々の改善可能性を信じていました。 当時、盲学校の子どもたちを送ることに興味を持った人はほとんどいませんでした。彼らは失われた原因と見なされていました。
上流社会の社会改革者であるサミュエルハウは、ボストン郊外のパーキンス盲学校の創立者でした。 (マサチューセッツ州ウォータータウン、パーキンス盲学校、サミュエル・P・ヘイズ研究図書館) 1856年のパーキンススクール( ボストンと郊外の観光スポット ( c。1856 )) 彼の妻、ジュリア・ウォードは、燃えるような詩人であり、劇作家であり、参政権主義者であり、フェミニストをリードしていた。 (ジュリア・ウォード・ハウの肖像、ジョン・エリオットが始め、ウィリアム・ヘンリー・コットンが完成(詳細)。ナショナル・ポートレート・ギャラリー、スミソニアン協会/アートリソース、ニューヨーク) ハウに属する骨相学の胸像(マサチューセッツ州ウォータータウンのパーキンス盲学校のサミュエル・P・ヘイズ研究図書館)ハウが障害のある子供たちを教えるための雷の擁護者として浮上することは、彼のいたずら好きな若い年にだけ彼を知っている人々を驚かせたでしょう。 ブラウン大学の学部生として、彼は大学の学長の馬を誘、し、動物をキャンパスの建物の最上部に連れて行き、物語は続くが、それは翌朝見つけられるようにそこに残した。 家庭教師の窓から石を投げて男のベッドに灰を入れた後、ハウはブラウンから追放されるのではなく、「錆びた」牧師と一緒に暮らすために辺remoteな村に送られました。 同じ頃、彼の母親は亡くなりました。 彼は変わった男を学校に返した。 彼は1821年に卒業し、1824年にハーバード大学で医学の学位を取得してから、常に負け犬のチャンピオンとして、一生懸命な挑戦に乗り出しました。
彼は最初にギリシャに向かい、戦争の最前線で、トルコの支配に反抗して立ち上がったギリシャの革命家の側で戦場の医者として働いた。 その後、彼はポーランドの愛国者のために、帝政主義の支配を捨てようとする闘いで資金を集めた。 彼は1832年の冬の1か月をプロイセンの刑務所で過ごしました。そこではポーランド人と密会したランデブーを開催していました。
ハウには、プロイセンへの旅行をする2番目の理由がありました。 その時までに、彼は気まぐれのように見えるが、ニューイングランド・アサイラム・オブ・ザ・ブラインドの最初の監督になることに同意した。 彼はプロイセンとフランスとベルギーに行き、特殊教育がどのように行われたかを調べました。 彼はよく学んだ。 10年半以内に、ハウは有名な教育者でした。 彼の学校は、経済的恩人であるトーマス・ハンダシド・パーキンスにちなんで改名され、大成功を収めました。 盲目の子供たちは読み書きをし、詩を鑑賞し、音楽を演奏し、数学をしていました。 特に、チャールズ・ディケンズが1842年1月に彼女の会社で過ごした時間の記録を発表した後、1人の学生、聴覚障害者であるローラブリッジマンは世界的な有名人になりました。ディケンズの少女の「熱心さと温かさ...社会が障害者の可能性を信じるべきであるというハウの信念を宣伝し検証するのに役立ちました。 数十年後、パーキンス学校はその最も有名な生徒であるヘレン・ケラーを登録しました。
盲目の生徒との学校の進歩に支えられて、ハウはいわゆる馬鹿が学ぶことができて、そして行くべき学校に値することを証明するために着手しました。 このため、彼は公然と笑された。「ドン・キホーテ」として却下された。しかし、ハウは議会に同盟国を持ち、1846年4月、遺体は知的障害のある市民の調査を支持することを決意した。 、彼らの救済のために何かできるかどうか。」
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2015年11月、米国疾病対策予防センターは、3〜17歳の子供の自閉症の有病率の新しい推定値を報告しました。この数字は45分の1で、CDCが発表した過去最高の150分の1から2007年。
多くのニュースレポートは、この状態をその状態の人々の数の驚くべき急上昇として説明しましたが、実際、これまでに実施された研究は、特定の瞬間に人口にどれだけ自閉症が存在するかを正確に示すとは言えません。 代わりに、不確実性の広いマージンを持つ推定値があります。 理由は多数あります。あるロケールから別のロケールへの診断の適用方法の不一致。 診断サービスの利用可能性における異なる民族、人種、および社会経済グループ間の格差; 自閉症に対する意識が高まり、状態がよりよく認識される場所でのレートが高くなる傾向があります。 特に、CDCの45分の1の推定値は、子供を直接観察するのではなく、家族の子供が自閉症または他の発達障害と診断されているかどうかを尋ねられた両親へのインタビューに基づいています。 このアプローチの認識されている制限の中で、そもそも診断がどのように行われたかのエラーや違いを修正できないということです。
さらに、研究者は、自閉症の実際的な定義を継続的に改訂しており、一般的に、過去よりも現在のラベルの資格を得やすくなる方向に向かっています。 これにより、真の基礎レートが上昇しているという印象が増しました。 自閉症が増加しているのかもしれません。 しかし、診断に値し、かつて見過ごされていた人々を見つけるのがより良くなっているということもあります。
それでも、支配的な物語は、実質金利が上昇していることであり、米国は自閉症の「流行」の真っin中にいます。 さらに、「流行病」の物語は、そもそも自閉症を引き起こすために、「過去に何かが起こったに違いない」という概念を結晶化するのに役立ちました。 最も有名なのは、一部の活動家が現代のワクチンを非難したことです。 大気および水質汚染も発生しています。 このような20世紀の要因は、診断としての自閉症の歴史と一致します。この条件は、1930年代後半まで医学文献でも名前が付けられていませんでした。
しかし、ボルチモアに本拠を置くレオ・カンナーという名前の小児精神科医である自閉症を最初に認めたと通常信じられていた男性でさえ、1943年に11人の子供に初めて会ったと報告した社会的関連性の深刻な障害は、実際には人類の歴史の中で新しいものであると疑っていました Hans Aspergerという名前のウィーンの小児科医が似たようなことを説明している一方で、Kannerの説明はより影響力がありました。 彼の貢献は、自閉症を構成する異種の行動特性(言語の奇妙な使用、人間の相互作用からの断絶、同一性への厳格な親和性など)を発見することではなかったが、従来の診断がそれらの行動を説明するために使用されていることを見ていた(狂気、弱々しい、難聴でさえ)しばしば誤解され、その特徴が独自の特徴的なパターンを形成したことを認識しました。 「私は自閉症を発見したことは一度もありませんでした」とKannerはキャリアの後半で主張しました。 「前にありました。」
振り返ってみると、学者は自閉症を示唆する少数の症例を発見しました。 最も有名なのはアヴィロンのワイルドボーイで、後にビクターという名が与えられました。彼は1799年にフランスの森から裸で歩き、言葉も口にも文明も持たず、狼に育てられた子供の幻想的な物語を生み出しました。 近年、専門家はビクターが自閉症で生まれ、両親に見捨てられたと信じる傾向がありました。 冬にほとんど裸になり、風邪に気づかず、奇妙に話し、通常の人間の相互作用に興味がないように見えるロシアのいわゆるホーリーフールの行動も、自閉症として再解釈されています。 そして、自閉症は本質的に障害ではなく、むしろ敬意や賞賛に値する人間の脳の配線の変形であると主張する今日の神経多様性運動は、レオナルド・ダ・ヴィンチ、アイザックなどの自閉症のアイデンティティの死後の主張につながりましたニュートンとトーマス・ジェファーソン。
1799年に最初に見られたフランスのアヴェロンのワイルドボーイは、歴史上自閉症の可能性のある画期的な事例です。 ( ビクター、l'enfant sauvage de l'Aveyron / Bridgeman Images)私たちが判断できる限り、私たちはハウの多数の症例の診断を提案した最初の人です。ハウは、米国でおそらく自閉症の可能性がある体系的に観察された人々の最も早い知られたコレクションを構成するようです。 私たちは彼らの新しい本「 In a Different Key:The Story of Autism 」の研究の4年目に出会った。その時までに、自閉症の傾向に対する「レーダー」はかなり進歩していた。 あらゆる種類の心理的状態または発達障害の付与された遡及的診断は、推測以外の何ものでもあり得ません。 しかし、ハウの「馬鹿げたマサチューセッツ州議会に提出された報告書」には、1848年2月に彼が提示した古典的な自閉症の行動の信号が含まれているため、この状態の症状に精通している人は無視できないほど息をのむように認識できます。 さらに、疑似科学のリストに追いやられて以来、頭蓋をマッピングすることで心を研究することを意図した骨相学を信じていたにもかかわらず、彼の定量的アプローチはオブザーバーとしての信頼性を保証しています。 ハウの最終レポートには、63近くの町で彼または彼の同僚によって徹底的に調査された574人のサンプルから引き出された45ページの集計データが含まれていました。 表には、幅広い測定値と知的能力および言語能力が含まれています。 ハウは、外挿して、マサチューセッツには1, 200の「バカ」がいると推定しました。
別のキーで:自閉症の物語
ほぼ75年前、ミシシッピ州フォレストのドナルドトリプレットは、自閉症と診断された最初の子供になりました。 彼の家族のオデッセイから始めて、「In a Different Key」は、しばしば誤解されているこの状態と、それを持っている人々の家族によって行われた公民権の戦いの異常な物語を語ります。
購入ビリーは調査で27位でした。 44列のデータで、彼の身長は5フィート4インチ、胸の深さは8.9インチ、頭の前後の直径は7.8インチでした。 両親の少なくとも1人はアルコール依存症で、精神疾患または身体障害のある近親者が1人いて、ビリー自身がオナニーをしていました。 (ハウは、かつて一般的に行われていた自慰行為が精神障害の原因であるという見解に賛成していました。)ビリーの「カウント能力」列(平均は「10」)で低い「4」の評価が与えられました。 彼の「言語使用のスキル」も「6」で平均以下でした。しかし、「音楽の音に対する感受性」は「12」でハイサイドでした。
ハウが正確な測定を好んだのと同じくらい、彼は自分のデータ表がビリーの性格の本質的な側面を捉えることができなかったことを認めることに正直でした。 ハウは、問題を詳しく説明するのではなく、ビリーの音楽的才能やその他の資質により、若者を「馬鹿」と分類するのが困難になったことを認めた。ビリーは自閉症であるという概念が彼の話し言葉に関係しているという印象的な観察結果。 ハウは次のように説明しています。「牛を搾乳するように言われたら、彼は立ち上がって「ビリー、牛を搾って搾乳する」という言葉を数時間一緒に、または誰かが彼に何かを言うまで繰り返します。そして、ハウは、ビリーは非言語的コミュニケーションを理解することができたと報告しました。 「バケツを手に入れて」と彼は書いた、「そして搾乳の合図をして、彼にプッシュを与えれば、彼は行ってバケツを満たします。」
今日の専門家は、単語やフレーズを繰り返す傾向をエコーラリアと呼んでいます。 精神障害の診断および統計マニュアルの最新版には、他の行動と組み合わせて自閉症の診断に貢献できる「ステレオタイプまたは反復運動運動、物体の使用、または音声」の1つとして記載されています。
エコラリアは必ずしも一生続くわけではありません。 たとえば、レオ・カナーが彼の画期的な1943年の論文で引用した最初の子供、自閉症の「ケース1」、現在健康な82歳のドナルド・トリプレットと時間を過ごしました。 ドナルドは会話のスピーチに従事できますが、「トランペットのつる」、「ちょっとカンマを入れる」、「食べる、または勝つ」などのランダムに見える単語やフレーズを発声したとき、彼は子供のように心エコー性の傾向を示しました若いドナルドが1840年代にハウを際立たせた他のいくつかの特徴を示したのは魅力的です。 ビリーのように、彼は歌を思い出すための珍しい贈り物を持っていました。 幼児の頃、ドナルドは一度聞いただけでクリスマスの完全なキャロルを歌っていました。 また、ビリーのように、ドナルドには完璧なピッチがありました。 彼が合唱団に属していたとき、監督はドナルドに頼って、ピッチ管の代わりに仲間の聖歌隊に開始音を与えました。
ボルチモアの精神科医レオ・カナーは、子供の新しい行動パターンに注目した後、1943年に自閉症を地図に載せました。 (JHUシェリダン図書館/ガド/ゲッティイメージズ) Kannerは、現在82歳の若いDonald Triplettでこの行動パターンに気付きました。(Miller Mobley / REDUX)自閉症を持つ2人の人がまったく同じようにそれを持っていることはないことにしばしば注意されます。 ビリーは数えるのが苦手であると報告されていましたが、ドナルドは数字に魅了され、頭の中で二桁や三桁の数字を即座にそして完璧に掛けることができました。
ハウは、彼の研究対象集団の他の人々の中で、同じ才能と数を発見しました。 ケース360の一人の男は、「並外れた程度の活動で数字の組み合わせを認識している」とハウは書いた。 「彼にあなたの年齢を教えて、それが何秒であるかを彼に尋ねると、彼は非常に数分であなたに話すでしょう。」ケース175と192もハウを混乱させました。普通の人よりもはるかに多くの機能を備えた算術演算。」
最後に、ハウは若者に注目を集めました。ケース25:この若者は、すべての文字の名前と音を知っています。文字に単語を入れ、単語を文章に入れて、ページを正確に読み上げます。 彼はその意味を少しでも理解することなく、そのページを何千回も読みました。」
この記述は、自閉症は「弱い中心的一貫性」の傾向を伴うという現代の考えを非常に連想させます。自閉症の人はパターンの一部を処理するのが得意であると言います。全体。 (ドナルドの母親は、彼が少年時代に映画を見に行くのが好きだったと言いましたが、いつも点滅する画像が物語に加わることを意図していることを知らずに家に帰りました。)
確かに、ハウの事例は、彼の時代に自閉症が多かった、あるいはまったくなかったということを証明していない。 しかし、自閉症の概念は、彼を困惑させたいくつかのケースの説明に役立ちます。 自閉症研究機構の科学評議会の議長であるピーター・ゲルハルトにハウの見解を示しました。 矛盾する情報がなく、顔を合わせていない人を評価する際の注意を喚起するために、ゲルハルトは、「自閉症スペクトラム障害は、それらの個人の知的障害よりもはるかに正確な記述であるようだ」と語った。
ハウは、当時ウースタールナティック病院として知られていたマサチューセッツ州の施設長であるサミュエルウッドワードという仲間の医師との連絡の結果、「外れ値」のケースを発見する準備ができていたかもしれません。 ハウが調査を実施する前年、彼はボストン・デイリー広告主に 、ウッドワードが彼と共有した報告を引用して手紙を発表した。 Woodwardは、通常のカテゴリーに当てはまらない子供たちのグループについて説明しました。 ハウはウッドワードを引用して、「これらの「小さな患者は、知的な顔、整形式の体、頭の良い発達、および活発な心を持っている」と述べた。「彼らの動きは自由で、簡単で優雅であり、それらの多くは明るく、ハンサムですらあります。 彼らは一般に落ち着きがなく、いらいらし、非常にいたずら好きで、話すことはめったにありません。これらの事件に精通している人は誰も、ばかと間違えそうにないでしょう。」
それらの子供たちが今日神経科医に見られたら、彼らの診断はどうなるでしょうか? ハウ2012年の素晴らしい伝記The Manliest Manの著者であるジェームズトレントは、ハウのケースもレーベルの候補であると示唆しているように、ウスターのこのグループの子供が自閉症と診断されることを示唆しています。
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ハウは、多くの「馬鹿」が住んでいた恐ろしい状況にapp然としていました-施し場に詰め込まれ、ケージに入れられ、洗われずに世話をされずにさまよいました。 彼は、この脆弱なグループによって社会がより良くなることを要求しました。 コミュニティが「あらゆる形態の人類を尊重する」ことに失敗したとき、ハウは州議会議員への手紙で、「それのために苦しんでいる」と「その道徳的性格のために苦しんでいる」と書いた。
彼の議題の一部は、精神障害者のための学校に資金を提供するよう議会に説得することでした。 彼は成功しました。 彼の調査に関する中間報告を読んだ後、議員はこの目的のために2, 500ドルを割り当て、ハウはパーキンスの精神障害者10人を受け入れることができた。 彼は、彼らが実際に教育を受けることができることを、短期間で証明した。 その成功に基づいて、ハウは第2の学校、マサチューセッツ州のフィーブルマインドスクールを設立し、その後、フェルナルド州立学校、そしてフェルナルドセンターに改名しました。 残念ながら、後の数十年で、彼の革新的な施設は、20世紀に多くの同様の機関を定義した無視の犠牲になりました。 学校よりも倉庫のように、これらの施設は人々を過密状態に制限しながら、教育と呼ばれるものをほとんど提供しませんでした。 20世紀の終わりに改革に真剣に取り組みましたが、2014年にようやくセンターは閉鎖されました。
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ハウは、1876年に亡くなる前の数年間、遠方の施設の壁の向こう側にある障害者を隔離するように動いた状態について、彼が具体化する傾向に反対して警告を始めていた。 ただし、ハウの前向きな考え方には限界がありました。 彼の熱烈な反奴隷制度の見解でさえ、彼は当然のこととして白人種族の文化的優位性をとった。 そして、女性は教育を受けるに値するという彼の信念は、妻の場所(彼の有名な活動家の配偶者の場所を含む)が家にあったという彼の強い信念によって和らげられました。 トレントが言ったように、人々の完全性を信じていたこの初期の進歩主義者は、彼自身が「完全な人間ではない」のです。
ハウの先駆的なメンタルヘルス調査の主な目標は、知的障害の根本原因を発見することでした。 もちろんその点で、彼は失敗しました。 しかし、「愚かさの主題全体が新しい」ことを認めて、ハウは1848年に彼のデータが精神障害を理解しようとする将来の世代に役立つだろうという希望を表明した。 「科学」、彼は言った、「彼女の特定の光をまだそのリモートまたはその近接原因にさえ投げていません。」
1世紀半後、私たちは自閉症に関してほぼ同じ立場にいます。 人口の自閉症を測定すること、またはその境界を定義することについて、どれだけ優れているかはまだわかりません。科学がその起源の謎を明らかにするのを待っています。 Howeの慎重な人道的活動は、未発見の過去にはまだ答えが見つかる可能性があることを強く示唆しています。