ALSが進行すると、筋肉の動きを制御するニューロンが次々に機能しなくなります。 患者は腕や脚の使用を失い、最終的には呼吸を失います。 現在は、医療用人工呼吸器に依存して固定されています。 最後に行くのは目です。完全なロックインと呼ばれる状態です。
あなたが彼または彼女と通信できない場合、どのように誰かが考えているかを知っていますか？ 科学者は長い間、この段階では、患者は直接的な思考ができないと考えていました。 しかし、スイスのジュネーブにあるWyss Center for Bio and Neuroengineeringの研究者チームは、これと矛盾する新しい証拠を持ち、完全に閉じ込められた患者が何を考えているかを洞察する新しい方法を持っています。
「主な革新は、これが最初の論文であり、コミュニケーションをとる患者に完全に閉じ込められていることを説明できる最初の報告書であるということです」と研究を率いたNiels Birbaumer氏は述べています。
彼らがこれを行った方法は、新しいアプリケーションで従来の非侵襲的脳スキャンの手段を適用することでした。 脳波を読み取るEEGは、人の意識と警戒を記録できます。 近赤外分光法（NIRS）は、人の脳内の血液の酸素化を測定します。ロックイン患者は、気づいていて警戒していれば、それを制御することを学ぶことができます。
ポリグラフのような働きをします。 NIRS装置（通常、数十個の光学センサーが突き出たネオプレンヘルメット）を装着した状態で、患者は、「ベルリンはフランスの首都ですか？」または「ベルリンは数日間にわたって、コンピューターは前頭葉の血液の酸素化を比較して、真の質問と偽の質問の違いを識別します。
「各質問には2番目の質問があり、それとは逆の質問をするという意味で、常に嘘発見システムがあります」とBirbaumer氏は言います。 2番目の反対の質問も肯定で答えられた場合、結果は投げられます。 また、回答に一貫性がない場合、それらの回答も投げられます。 「これらはそれを検証する方法ですが、100％真実を決して知ることができないという事実に直面しなければなりません。」
患者の回答が70％の割合で正しい場合、研究者はそれらを決定とみなすのに十分であると判断し、他の質問をし始めました。 痛みを感じますか？ マリオとの娘の結婚を承認しますか？
別のコミュニケーション手段がないと、回答が意図的なものであることを確認するのは困難です。 ビルバウマーは、繰り返しの質問と制御の質問に大きく依存してきましたが、彼の研究は、コミュニケーションが正確に何を意味するのかという疑問を提起しています。
「その人があなたに与えているイエスとノーの答えは何ですか？ それは私たちが考えているようにコミュニケーションを本当に反映していますか？ 彼らは私たちが考えているように考えを定式化していますか？ 彼らの心の状態を正確に理解することはできません」とジョン・ドノヒューは言います。 ドノヒューは、ブラウン大学の神経科学の教授であり、Wyss Centerの設立ディレクターですが、ビルバウマーの研究には何の役割もありませんでした。 Donoghue自身が埋め込み電極を使用して、ロックイン患者がカーソル、ロボットアーム、さらには自分の腕を制御できるようにしています。
「おそらく、私たちは10年前よりも電子機器やデバイスの方が優れているので、麻痺した人々がコミュニケーション、交流、自分の世話、飲酒を本当に助けることができる日を実際に楽しみにしています。彼らが望むときにコーヒーを飲んだ後、私たちがやることすべてを続けます」とドノヒューは言います。
閉じ込められた患者の精神状態を知っているだけでも、私たちが患者のケアにアプローチする方法に大きな影響を与える可能性があります。 Birbaumerの研究では4人の患者しか取り上げられていませんでしたが、それぞれの患者は、治療を継続し、生き続けることを選択しました。 新しい技術を使用して、ビルバウマーは世界保健機関の生活の質の評価から各患者に質問をし、ほぼ均一に肯定的な回答を受け取りました。 4人全員が繰り返し「はい」という質問に答えました。「あなたは幸せですか？」
「呼吸をしなければならないときに死ぬことを決定する理由は、主に環境や家族、医師が病気や麻痺に対して否定的な態度を持っているためです」と、ビルバウマーは言います。 「外の世界はひどい生活の質を判断しています...医師、医療機関全体、保険会社全体が誰もがその信念を強化しており、それが人々が死ぬ理由です。それは悲劇です。 これは計り知れない悲劇です。」
手術が簡素化されると、患者とその家族の間でこの技術を使用できるようになる可能性があります。 技術自体は特に高価ではなく、Birbaumerは患者の反応を無料で分析するプログラムを提供します。 理想的には、家に持ち込み、閉じ込められた患者とその愛する人との間の毎日のコミュニケーションを可能にします。
